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Pour la troisième année consécutive, la Fédération Autisme Centre Val de Loire et le C.R.A. Centre Val de Loire organise un colloque à la CCI d’Eure et Loir à Chartres.
Inscrivez vous nombreux!
https://www.helloasso.com/associations/federation-autisme-28/evenements/tsa-veillissement-un-enjeu-pour-tous
La France respecte-t-elle les droits de tous les enfants ? Tous les cinq ans, l’Etat français est auditionné par le Comité des Nations unies sur l’effectivité de la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE), ratifiée par notre pays en 1990. Le Défenseur des droits (DDD) est chargé de veiller à son application. En 2023, il dresse un bilan en “demi-teinte”. Si selon lui, “les évolutions des politiques publiques vers une meilleure prise en compte des droits de l’enfant ont entraîné de réels progrès dans de nombreux domaines de la Convention”, il constate des « difficultés persistantes pour de nombreux enfants, et en premier lieu, les plus vulnérables » (en situation de handicap, précaires, migrants…), explique le rapport complémentaire du DDD. Remis au Comité des droits de l’enfant des Nations unies en décembre 2022, ce document de 48 pages a été rendu public en mai 2023, enrichi de plusieurs observations. Quelques mois plus tôt, en février, la Défenseure des droits, Claire Hédon, et son adjoint Eric Delemar, Défenseur des enfants, ont été entendus en « pré-session » pour répondre aux questions du Comité en vue de l’audition de la France les 9 et 10 mai 2023. L’occasion de détailler leurs recommandations pour un respect effectif des droits… enfin ?
Le Comité des Nations unies entame l’examen du rapport de la France à 15h le 9 mai 2023 et de 10h à 13h le lendemain. La session, publique, est accessible en direct. Les conclusions seront ensuite rendues en juin.
Premier constat : la pandémie de Covid-19 a exacerbé les inégalités sociales et territoriales existantes, les discriminations et les violences envers les enfants. Le DDD relève en particulier des obstacles dans l’accès à l’éducation, aux loisirs et à la culture. Les saisines ont par ailleurs révélé la mise à disposition tardive, et en quantité insuffisante, des masques inclusifs pour les enfants en situation de handicap. S’inquiétant en outre des effets à long terme de la crise sanitaire sur la santé mentale des enfants et des adolescents, le DDD recommande de réaliser une étude pluridisciplinaire et longitudinale, c’est-à-dire sur plusieurs années.
Outre la crise sanitaire, trois sujets majeurs préoccupent le DDD : les conditions de vie des enfants dans les bidonvilles ainsi que deux autres qui concernent particulièrement les jeunes handicapés. Tout d’abord, dans le domaine de la protection de l’enfance -on estime entre 25 et 30 % le nombre d’enfants placés qui seraient en situation de handicap, notamment psychique- avec, selon lui, « un manque de moyens et de personnels, des évaluations de danger non réalisées, des ruptures dans le parcours en matière de santé, de protection, d’éducation, une non application des décisions des juges par l’aide sociale à l’enfance (ASE) ». Si le DDD salue le fait que le Code de l’action sociale et des familles mentionne désormais que l’élaboration du projet pour l’enfant (PPE) « doit formaliser une coordination de parcours de soins, notamment pour les enfants en situation de handicap », il déplore néanmoins l’absence de PPE dans de nombreuses situations dont elle est saisie, ainsi que le caractère non systématique de la réalisation du bilan de santé lors de l’entrée dans le dispositif de protection de l’enfance. « De manière générale, les outils et supports existants pour favoriser le suivi de la santé des enfants sont très peu utilisés par les professionnels », déplore-t-il.
Le DDD constate, par ailleurs, que le travail entre les services de l’ASE et le secteur sanitaire (services de pédopsychiatrie, agences régionales de santé, médicosocial) fait « souvent défaut ». Selon lui, les interventions « en silo » des professionnels ne permettent pas un examen approfondi de la situation de l’enfant et la mise en œuvre d’une réponse adaptée à ses besoins. A ce titre, l’institution recommande notamment de systématiser les protocoles de fonctionnement établissant ou pérennisant les partenariats entre la protection de l’enfance et le secteur de la santé afin que chaque professionnel puisse identifier rapidement ses interlocuteurs et les dispositifs existants.
D’autre part, les saisines adressées au Défenseur des droits mettent en lumière la persistance de « graves entraves dans l’égal accès à l’éducation des enfants en situation de handicap ». Sur les 48 pages du rapport, c’est d’ailleurs le seul chapitre entièrement consacré à ce public. Ces difficultés avaient déjà été soulignées par Claire Hédon dans son rapport parallèle de juin 2021 adressé dans la perspective de l’examen de la France sur la mise en œuvre de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH). Deux ans après, le constat reste le même : « Faute d’un environnement scolaire inclusif, l’école leur demande encore trop souvent de s’adapter, au risque de les stigmatiser et, in fine, de les exclure ». Le DDD souligne notamment le « décalage entre la faible augmentation des moyens humains et financiers en faveur de l’accompagnement des élèves en situation de handicap et le nombre grandissant de jeunes dont les besoins sont très largement non ou mal couverts ».
L’institution souhaite plus précisément attirer l’attention du Comité sur une « logique gestionnaire prenant le pas dans la réponse de l’Etat aux besoins en accompagnement humain qui se fait au détriment des besoins de l’enfant » (notamment le fonctionnement des pôles inclusifs d’accompagnement localisés) ; le statut précaire des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) et la qualité variable de l’accompagnement humain (absence de formation, manque de communication entre les intervenants) ; le manque de continuité sur tous les temps de l’enfant, dont le périscolaire. Par ailleurs, malgré les évolutions règlementaires positives, elle continue à observer des pratiques discriminatoires à l’égard des enfants « dys » dans la mise en place d’aménagements de leur scolarité, ainsi que dans le cadre des examens et concours (Lire : Examens avec un trouble dys : la croix et la bannière).
La Défenseure des droits formule ainsi sept recommandations, parmi lesquelles la formation obligatoire de tous les enseignants à l’accueil des enfants en situation de handicap dans le cadre de la formation continue (et pas seulement les nouveaux) ainsi que l’accélération du déploiement des équipes d’enseignement externalisées des établissements ou services médicosociaux (ESMS) au sein des écoles. Elle encourage également à assurer l’effectivité de la formation initiale des AESH, comprenant notamment son rôle auprès de l’enfant et son positionnement auprès des différents interlocuteurs, ainsi que des formations spécifiques aux différents handicaps, en proposant des modules spécifiques tout au long de l’année. Par ailleurs, le DDD incite à garantir des aménagements effectifs de la scolarité, adaptés aux besoins de chaque élève en situation de handicap et, à ce titre, à développer la collaboration entre les différents acteurs (Education nationale, établissements médicosociaux, associations, familles, AESH…) dans le but de créer et partager des outils communs facilement mobilisables par les équipes éducatives.
Hasard du calendrier, le Sénat rendait au même moment, le 3 mai 2023, un rapport sur la scolarisation des élèves en situation de handicap (Lire : Un rapport du Sénat appelle l’école à s’adapter au handicap). Objectif : aborder son fonctionnement organisationnel, son approche culturelle de la prise en compte du handicap et le rôle de ses « personnels, chevilles ouvrières », les AESH. Son rapporteur, Cédric Vial, sénateur apparenté LR de Savoie, déplorait notamment la « massification » de l’accompagnement humain qui « nuit à une politique qualitative et efficiente d’inclusion scolaire ». Via vingt recommandations, il incite à une « organisation administrative corrigée », une prise en charge des élèves en situation de handicap « plus qualitative et continue » et un accompagnement des familles « plus poussé ».
Il fait à son tour écho au rapport sévère de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) de décembre 2022. Des constats nécessaires, partagés par tous, à l’heure de l’acte 2 de l’école inclusive réitérée par Emmanuel Macron lors de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023. Pour en faire un enjeu vraiment majeur ?
L’association A 28 ne peut qu’applaudir en lisant les recommandations faites par ce rapport ,souhaitant qu’elles puissent trouver une application aussi rapidement que possible, qui éviterait aux enfants et à leurs familles, bien des difficultés. Difficultés qui viennent se surajouter aux difficulté liées au handicap et rendent la vie impensable et impossible !
Autisme 28
Nous conduisons actuellement, avec l’appui de la Fondation Humanis Malakoff et en partenariat avec les centres hospitaliers de Chartres et du Havre, des associations locales ainsi que des associations à Paris et Toulouse, un projet de développement d’une solution numérique visant à améliorer les conditions d’accès au soin des patients de tout âge atteints de TSA, TSLA, TND (*) et autres troubles associés.
Nous vous demandons, si vous êtes proche et/ou accompagnant d’un(e) ou plusieurs potentiel(les) bénéficiaire(s) de ce projet, de bien vouloir remplir le court questionnaire ci-joint (7 minutes au plus), avant le 15 mai 2023 au plus tard.
Il vise à identifier les difficultés et les besoins prioritaires de ces patients et de leur accompagnant lors de leur prise en charge médicale.
Les réponses nous permettront de mieux cibler les fonctionnalités de la solution que nous cherchons à développer.
Ces questionnaires sont anonymes. Toutefois, si vous souhaitez participer au projet à travers des entretiens, des ateliers de travail ou des tests utilisateurs, vous serez invité(e), après l’envoi du questionnaire, à cliquer sur un lien qui vous sera proposé et vous conduira à un formulaire d’inscription.
Enfin si vous êtes parent ou accompagnant de plusieurs patients atteints des troubles précités, merci de répondre à autant de questionnaires que de patients.
Pour accéder à votre sondage, cliquer sur le lien suivant :
A la suite de la CNH du 26 Avril 2023(doc en PJ),Claire Compagnon ,encore DIA, a lancé une consultation citoyenne du 26 Avril au 24 Mai afin que chacun puisse faire des propositions sur les axes stratégiques choisis .
Vous pouvez vous connecter via le lien suivant: https://consultation-tnd.handicap.gouv.fr/ pour adresser vos contributions .
Bonne journée
Alors que la Journée mondiale de l’autisme aura lieu le dimanche 2 avril 2023, l’Institut Pasteur célèbre cette année les 20 ans de la découverte des premiers gènes associés à l’autisme. En 2003, cette découverte a apporté une vision nouvelle de ce trouble du neurodéveloppement, et permet aujourd’hui de mesurer le chemin qu’il reste à parcourir pour aider les personnes concernées. Les chercheurs, mobilisés au sein de consortiums internationaux, misent aujourd’hui sur les études à grande échelle et la recherche participative pour élucider les mécanismes complexes impliqués dans l’autisme, qui mêlent facteurs génétiques et environnementaux, et progresser vers un accompagnement personnalisé.
Lorsque le 31 mars 2003, une équipe internationale[1] animée par les psychiatres Pr Christopher Gillberg et Pr Marion Leboyer, et le généticien Pr Thomas Bourgeron, découvre pour la première fois des mutations génétiques impliquées dans l’autisme, une nouvelle ère s’ouvre, pour les chercheurs comme pour les familles.
« Nos résultats confirmaient la contribution génétique à l’autisme, que l’on suspectait fortement depuis les années 1970, avec l’étude de jumeaux, rappelle Thomas Bourgeron, responsable de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur et professeur de génétique à Université Paris Cité. Cette découverte a aussi permis de mieux comprendre les mécanismes biologiques en jeu. »
Les protéines codées par ces gènes, appelées neuroligines, ont été à cet égard très instructives. En effet, elles participent à la construction des synapses (les points de contact entre les neurones). Leur étude a montré que l’autisme pouvait être le résultat de l’établissement de connexions cérébrales atypiques. Cette hypothèse s’est confirmée par la suite : la plupart des gènes identifiés – plus de 200 à ce jour et des centaines sont suspectés – semblent en effet participer, de près ou de loin, à des voies convergeant vers la formation ou le fonctionnement des synapses.
Au cours des 10 dernières années – Des architectures génétiques de l’autisme
À l’image de la diversité rencontrée chez les personnes avec autisme, les analyses récentes dévoilent aujourd’hui des architectures génétiques complexes de l’autisme. Thomas Bourgeron résume : « Nous partageons tous les mêmes gènes, mais entre deux personnes, il y a en moyenne plus de 3 millions de variations qui nous différencient. C’est leur combinaison qui participe à nos différences interindividuelles. La probabilité d’être autiste résulte souvent d’un cocktail de milliers de variations génétiques qui, prises séparément, ont chacune un effet faible, mais dont les effets sont cumulatifs. Cependant, dans d’autres cas, une seule variation sur un seul gène est suffisante pour que la personne soit autiste. Ces formes dites monogéniques ont en général des manifestations sévères avec, dans certains cas, une déficience intellectuelle. »
C’est le cas par exemple des mutations du gène SHANK3, là encore identifiées par l’équipe du chercheur à l’Institut Pasteur en 2006. Elles sont à l’origine du syndrome de Phelan-McDermid, un syndrome qui implique notamment un retard global de développement impactant le langage verbal et non verbal, et plus largement la communication sociale. Le défi immense de la recherche aujourd’hui consiste à identifier les multiples variations génétiques impliquées, comprendre leur impact sur le développement cérébral et repérer l’ensemble des facteurs qui favorisent l’émergence d’une vulnérabilité pour la personne. « Cela repose sur un travail pluridisciplinaire colossal pour mettre en lien la génomique, le fonctionnement du cerveau vu en imagerie cérébrale et la clinique, souligne Thomas Bourgeron. Et, surtout, de disposer de grandes quantités de données correctement structurées dans des bases de données partagées. C’est pourquoi nous unissons nos efforts au sein de consortiums internationaux, et notamment européens, qui bénéficient de financements ad hoc. Ces travaux commencent à porter leurs fruits et les années à venir vont apporter de nouvelles réponses. »
En 2023 et pour le futur – D’ambitieux programmes internationaux…
Ces grands projets européens ont pour objectif d’identifier un panel de biomarqueurs susceptibles de refléter la diversité symptomatique de manière à pouvoir établir un diagnostic précis, mais aussi de tester de nouvelles stratégies de prévention et de traitement. L’équipe de Thomas Bourgeron participe ainsi au volet génétique de deux grandes études européennes, CANDY[2] et AIMS-2-Trials[3]. Dans le cadre d’AIMS-2-Trials, l’Institut Pasteur a développé et héberge Owey, une des plus grandes bases de données en Europe sur l’autisme.
« Nous en sommes très fiers, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Ces données sont accessibles à toute la communauté scientifique. Par ailleurs, nous coordonnons l’étude R2D2-MH (Risk and Resilience in Developmental Diversity and Mental Health), à laquelle participent 26 partenaires européens et pays associés (Australie, Canada et Israël). Lancée en octobre 2022, cette étude inclut pour la première fois avec une telle ampleur des associations de personnes concernées dans un processus de recherche participative. »
… Et des chercheurs, cliniciens et personnes concernées désormais partenaires
Le Pr Richard Delorme, chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) et responsable du Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND), à Paris, commente : « La recherche participative est une révolution nécessaire dans l’autisme. Cela nous permet de poser les questions différemment et nous engage à innover pour chaque personne autiste, à transposer nos résultats vers une nécessaire amélioration des trajectoires développementales. Cela impose un dynamisme et une volonté de réussite toujours plus forts. Il ne s’agit pas de comprendre pour comprendre, mais de comprendre pour améliorer ensemble la qualité de vie de chaque personne autiste. »
Une vision confirmée par Stéf Bonnot-Briey, personne autiste, formatrice et co-fondatrice de l’association PAARI (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante) : « Les personnes concernées ne sont pas seulement passées d’objet de recherche à sujet de recherche, elles en sont devenues des actrices à part entière. Ce changement de paradigme reste un challenge, car la recherche participative requiert une acculturation réciproque : nous devons appréhender le microcosme scientifique et ses codes, tandis que les chercheurs doivent plus et mieux comprendre et prendre en compte nos problématiques. Ce processus demande un temps nécessaire pour se connaître et établir des relations de confiance, mais un temps sur lequel nous devons aussi capitaliser ensemble pour le présent et l’avenir des personnes. »
« L’étude R2D2-MH vise à améliorer le bien-être des personnes avec un trouble du neurodéveloppement (dont l’autisme), conclut le Pr Thomas Bourgeron. En plus des facteurs de risque, nous allons étudier les facteurs dits de résilience, qui conduisent à une meilleure trajectoire tout au long de la vie. Nous en attendons beaucoup pour pouvoir proposer des accompagnements efficaces. Car si la génétique est une composante forte de l’autisme, l’environnement joue aussi un rôle, et c’est là le grand espoir des prochaines années : intervenir de manière beaucoup plus précoce et personnalisée auprès des familles et des enfants qui le nécessitent pour qu’ils puissent mieux surmonter leurs difficultés et développer leurs compétences. »
Le trouble du spectre de l’autisme en bref
| LISPHEM*, une étude clinique pilote dans le syndrome de Phelan-McDermid
« Grâce à la recherche, les progrès sont là ! Il y a 20 ans, on doutait encore de l’aspect génétique de l’autisme. Aujourd’hui on réalise des essais thérapeutiques pour voir si certains médicaments peuvent aider certaines personnes sévèrement atteintes. Notre objectif est également de mieux dépister pour mieux accompagner : au plus près des besoins, des compétences de chaque personne », Dr Anna Maruani, pédopsychiatre dans le service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares Déficiences intellectuelles de causes rares. Basée sur une étude menée par le Pr Thomas Bourgeron et le Pr Richard Delorme, responsable du Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (InovAND) à Paris, l’étude pilote LISPHEM menée par le Dr Anna Maruani vise à tester le lithium (vs placebo) comme traitement pour améliorer le déficit de communication sociale chez 22 personnes âgées de de 7 à 17 ans atteintes d’un syndrome de Phelan-McDermid (porteuses d’une variation touchant le gène SHANK3) avec autisme. * Effect of Lithium in Patients with Autism Spectrum Disorder and Phelan-McDermid Syndrome – SHANK3 Haploinsufficiency) |
[1] En collaboration avec Thomas Bourgeron (Unité Génétique humaine et fonctions cognitives, CNRS UMR 3571, Institut Pasteur, Université Paris Cité), Marion Leboyer (Unité Inserm 513/Université Paris XII/CHU de Créteil) et Christopher Gillberg (hôpital de l’université de Göteborg en Suède).
https://www.pasteur.fr/sites/default/files/rubrique_espace_presse/documents_de_presse/communiques_de_presse/2003_03_31_cp_autisme_2genes.pdf
[2] Comorbid Analysis of Neurodevelopmental Disorders and Epilepsy : https://www.candy-project.eu/
[3] Autism Innovative Medicine Studies-2-Trials : https://www.aims-2-trials.eu
Voici le compte-rendu du conseil d’administration du 6 février 2023.
Familles Rurales organisent un séjour de pause pour les collégiens et lycéens aidants familiaux.