Catégorie : Actualités

Actuellement, le diagnostic d’autisme de l’enfant est évoqué lentement, souvent après des mois, voire des années, d’errance médicale pour des familles désemparées. Ce retard au diagnostic constituerait une perte de chance pour ces jeunes malades en empêchant une prise en charge précoce qui, selon les médecins, permet d’améliorer le pronostic. « Il y a de plus en plus de preuves que les thérapies précoces ont un impact positif sur le développement du cerveau, explique le professeur Karen Pierce (centre d’excellence sur l’autisme, San Diego). L’opportunité de faire le diagnostic vers l’âge d’un an présente un potentiel énorme pour changer le devenir d’un enfant affecté par un tel trouble. »

Dans cet objectif, son équipe a mis au point un test de dépistage de l’autisme de quelques minutes, et qui permet de discriminer rapidement les enfants présentant un retard de développement. Ce test a été effectué sur 10.479 nourrissons d’environ un an dans la région de San Diego. Le principe est basique : dans la salle d’attente du pédiatre, les parents remplissent en quelques minutes un questionnaire simple. Est-ce que votre enfant vous suit du regard ? Est-ce qu’il réagit au son, à la voix ? À certains mots ? Quels gestes fait-il ? Reconnaît-il les objets ?…

Bref, ces questions visent à connaître les manifestations de communication normales à cet âge. Tous les enfants pour qui le test -interprété par le médecin- objectivait un déficit important de communication étaient vus par les experts du centre d’excellence sur l’autisme de San Diego, puis réévalués tous les six mois jusqu’à ce que le diagnostic soit infirmé ou affirmé.

Les résultats publiés par le Journal of pediatrics sont très intéressants. Sur les 10.000 enfants testés, 184 présentaient des anomalies importantes lors du premier test. Au final, seulement 32 ont été diagnostiqués comme souffrant d’une forme d’autisme, 56 présentaient un simple retard de langage, 9 un retard de développement…Tous les enfants pour qui un diagnostic d’autisme a été porté ont bénéficié dès l’âge de 17 mois d’une thérapie. La grande majorité des pédiatres de San Diego qui ont participé à cette enquête ont décidé de continuer.

Par insertion dans le journal officiel du 30 Novembre 2010, la fédération autisme centre a été crée.
Cet organisme a pour but de fédérer les associations fondatrices et/ou gestionnaires de la région Centre œuvrant au service des personnes avec autisme, représenter ces associations vis-à-vis des pouvoirs publics, envisager des possibilités de coopération entre les associations qu’elle regroupe, favoriser la formation et la recherche afin d’améliorer l’accompagnement des personnes avec autisme, maintenir une collaboration efficace avec le Centre de Ressources Autisme et les instances
La grande originalité de cette fédération tient à la composition de son CA regroupant des présidents d’Association ou leur représentant et des directeurs d’Etablissements nous positionnant ainsi comme un interlocuteur représentatif à la fois des usagers et leurs familles mais aussi, de tout le volet professionnel et technique de l’accompagnement des personnes autistes
La composition du bureau est le vivant témoignage de cette particularité :

• Présidente  : Martine Vandermeersch (présidente A28)
• Vice présidente : Marie Lucile Calmettes (présidente de l’association A tire d’aile (36))
• Vice président : Didier Rocque( président de ADMR « les maisonnées(37))
• Trésorier : Pascal Bruel (directeur de la maison des oiseaux(36))
• Secrétaire : Christian Bonnin (directeur de la Chataigneraie(18))

Dès le mois de janvier 2011 , nous nous sommes mis en ordre de marche et c’est au nom de cette fédération que j’ai participé à deux groupes de travail de la CRSA(commission régionale pour la santé et l’autonomie) à propos de l’enfance handicapée et la santé mentale.

Martine Vandermeersch
Présidente A28
Présidente de la fédération autisme centre

Vidéo privée

Qui s’occupera de mon enfant autiste lorsque je serai mort ? Qui lui donnera dignité et compassion ? Le ferez vous ?
Voilà pourquoi nous essayons de trouver des solutions de prise en charge avec le Conseil Général et l’Agence Régionale de Santé du Centre ainsi que tous nos partenaires départementaux (Maison Départementale des Personnes Handicapées, Les Papillons Blancs, L’Ordre de Malte, Fondation Léopold Bellan….)

A l’occasion d’une rencontre avez le Conseil Général, la vice-présidente,Odile Gombert, a présenté un diaporama résumant notre politique

et en pdf ici :

Ce document résume bien ce qu’est :

le syndrome autistique
la variété des types d’autisme
les difficultés des prises en charge
le manque de prises en charges tant en quantité qu’en diversité
les souffrances des familles liés à cet état
les besoins en formations spécifiques autisme
Bonne lecture

Autisme28

Bonjour à tous,

le voici ce fameux livre blanc de l’association issue d’une large consultation des textes de lois nationaux (s’appliquant à tous y compris les professionnels), les savoirs faire d’une majorité des praticiens de ce département, les souhaits des parents que nous avons consultés et la politique que nous préconisons à Autisme Eure et Loir.

Bonne Lecture
Autisme28