Vous trouverez ci joint le document à télécharger:
Rapport de la chambre régionale des comptes du 23 septembre 2022
Audit de la cour des comptes sur l’hopital Henri Ey du 23 septembre 2022
“On naît autiste, on meurt autiste”
Un tiers des parents d’autistes auraient fait l’objet de signalement abusif, regrette l’association de Saint-Malo Autiste Emeraude
L’association malouine Autiste Emeraude qui a défendu Melvynn et sa famille se félicite de la décision de justice. Elle fait état d’un chiffre national : « 31,5% de parents d’autistes auraient fait l’objet de signalement abusif. »
Et au niveau local ? Pas vraiment de chiffres. Simone Bernard, à l’origine, avec son mari, de cette association en 2001, relate qu’il y a cinq ans, une avocate a été saisie pour six cas en Ille-et-Vilaine.
J’ai moi-même recueilli, à une époque, une cinquantaine de témoignage de familles bretonnes qui étaient menacées de se voir retirer leur enfant.
Selon elle, des professionnels de la santé et du social ne connaissent pas tous bien les troubles autistiques, « ce qui conduit des enfants vers des institutions où ils n’ont rien à faire. »
Quasiment tous le même parcours
Jean, formateur comme Simone Bernard, au sein de l’association est lui-même autiste de type Asperger. Il admet qu’il y a eu une évolution dans la prise en charge de ce dysfonctionnement cérébral qui touche une famille sur cent.
Mais on constate que bien des parents, la cinquantaine, ont quasiment tous le même parcours : ils ont eu un enfant ‘bizarre’, ont fait le tour des spécialistes qui, souvent, ont diagnostiqué une psychose infantile ou une schizophrénie et pas un trouble du spectre autistique.
Diagnostiqué autiste à 35 ans
C’est seulement à l’âge de 35 ans que le fils de Simone Bernard a été diagnostiqué autiste.
Pour beaucoup, ces retards de diagnostics sont synonymes d’une enfance difficile et d’une perte de chance car ils ne bénéficient pas d’un suivi adapté.
Autisme Emeraude note cependant que depuis deux ans, une plateforme de coordination et d’orientation a été mise en place pour les « troubles du neurodéveloppement dans chaque département avec de vrais spécialistes ».
Relations sociales difficiles
Le monde associatif a lui aussi son utilité. Ici, les familles (150 adhérents) se rencontrent, échangent. Des ateliers sont organisés. Un éducateur spécialisé entraîne par exemple les enfants aux habilités sociales :
« Les relations sociales sont difficiles pour les autistes. Ils apprennent comment et à quel moment dire bonjour ainsi qu’à comprendre les expressions du visage », explique Jean qui se prend en exemple :
Moi-même ne suis pas très expressif mais on apprend à lire les émotions comme les lettres de l’alphabet : avec des images.
D’après Simone Bernard, la demande de formation est énorme de la part des enseignants, des travailleurs sociaux, etc. ce qui est plutôt rassurant.
Les personnes qui « naissent et mourront autistes ont besoin d’être mieux comprises. Hypersensible aux sons, aux lumières, au toucher, elles peuvent avoir des réactions qui les feront passer pour mal élevées. Ce que l’on considèrera comme de la colère est en réalité un shutdown, un repli autistique. Un enfant autiste est souvent maladroit en raison de sa perception visuelle. Il peut alors se blesser ou se donner des coups. Le pas est vite franchi de croire à des sévices et de procéder à un signalement. »
L’association intervient également dans les classes qui sont en présence d’enfants autistes pour une meilleure compréhension de leur monde.
Autisme Emeraude, maison des associations 19, rue de la Chaussée, 35400 Saint-Malo. autisme.emeraude@free.fr 06 48 67 28 35 Site : www.autisme-emeraude.fr
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Vers une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires de l’autisme?
C’est l’ambition d’une étude de l’Inserm, rendue publique le 25 novembre 2022, qui s’intéresse à la prolifération d’un récepteur impliqué dans la cognition et l’émotivité.
14 décembre 2022 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr
Thèmes :
Un dysfonctionnement des neurotransmetteurs (qui assurent le passage de l’information entre les cellules nerveuses) mis en cause dans l’autisme ? Si la compréhension des troubles du spectre de l’autisme (TSA) a grandement progressé au cours des dernières années, les mécanismes moléculaires sous-jacents demeurent assez mal documentés. Dans une nouvelle publication, des chercheurs de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et de ‘université de Tours, au sein du laboratoire « Imagerie & Cerveau », ont ainsi cherché à mieux caractériser les dysfonctionnements du glutamate, l’un des neurotransmetteurs les plus importants du système nerveux, dans le cerveau d’adultes avec TSA. L’étude, publiée dans la revue scientifique Molecular Psychiatry le 25 novembre 2022, vise à améliorer la compréhension de ces troubles qui concernent environ 700 000 Français, et ainsi permettre d’affiner les recherches thérapeutiques.
Prolifération d’un récepteur impliqué dans la cognition et
l’émotivité
« A l’heure actuelle, les personnes concernées peuvent avoir recours à des traitements pour d’éventuelles comorbidités comme les troubles du sommeil ou l’épilepsie mais il n’existe pas de solution thérapeutique permettant d’améliorer les troubles du comportement ainsi que les altérations des interactions sociales associées », explique l’Inserm. Selon cet organisme de recherche, cette absence de traitement spécifique a longtemps été freiné, notamment, en raison d’une « connaissance parcellaire des mécanismes moléculaires et génétiques ».
Pour faire la lumière sur ce trouble énigmatique, les chercheurs ont tout d’abord quantifié les niveaux de glutamate dans le cortex cingulaire (région du cerveau divisée en deux parties) de douze adultes avec TSA et de quatorze adultes sans (participants témoins). Dans un second temps, ils se sont intéressés à l’expression des récepteurs du glutamate appelés « mGluR5 » dans leur cerveau. mGluR5 est un récepteur abondamment exprimé au niveau du système nerveux central et en particulier au niveau du cortex cérébral, de l’hippocampe, du septum latéral, du striatum dorsal et du noyau accumbens, autant de régions cérébrales impliquées dans la cognition, le contrôle moteur et l’émotivité », précise l’Inserm. Résultat : des niveaux de glutamate très hétérogènes chez les adultes avec TSA mais une quantité de mGluR5 «particulièrement élevée », par rapport aux témoins.
Un mécanisme de compensation plus qu’une cause
Pour mieux comprendre la variation de mGluR5 à différents stades du développement,l’équipe a décidé d’évaluer ces récepteurs dans le cerveau de jeunes rats. Les analyses montrent que les quantités de mGluR5 des « rats avec TSA » et des « témoins » ne différaient pas pendant l’enfance. Cependant, à l’adolescence, ces récepteurs étaient présents en quantité plus importante dans certaines régions du cerveau des « rats TSA ». « Le fait que les mGluR5
soient exprimés en grande quantité chez les adultes TSA qui participaient à l’étude, mais pas aux stades les plus précoces du développement dans les modèles animaux, suggère que la surexpression de ces récepteurs ne serait pas une cause de ce trouble mais plutôt une conséquence qui apparaîtrait progressivement au cours de la vie », analysent les scientifiques. Cette variation pourrait être « un mécanisme de compensation en réponse à des
dysfonctionnements précoces des systèmes de communication plutôt qu’un élément primaire à l’origine du développement des TSA », complète Frédérique Bonnet-Brilhault, médecin au sein du CHU de Tours qui dirige l’équipe. « A l’heure où la recherche sur l’autisme est une réelle priorité, ces travaux pointent la nécessaire compréhension de la trajectoire de développement de chaque individu avec TSA pour distinguer les causes des mécanismes d’adaptation », conclut l’Inserm.
© Laurent Galineau/Inserm
Agir pour l’inclusion des personnes autistes
Pictalk
Pictalk,
une application gratuite et open source qui vise à offrir un moyen de communication simple aux personnes en situation de handicap non verbal, assemblant des pictogrammes en phrase afin de les envoyer par message ou de les lire ; mise au point par des étudiants de l’INSA de Lyon , utilisé par la famille de l’un d’eux et en perpétuelle évolution afin d’acquérir de plus en plus de performance.
Video direct du colloque du 6 septembre 2022
Si vous souhaitez regarder en direct le colloque, voici le lien :
Accueil et parcours scolaire des enfants handicapés
Un numéro de télèphone en Eure et Loir est mis à disposition pour trouver des réponses voire des solutions dans les 24h pour toutes familles en difficultés.
il s’agit du : 02 36 15 11 28
il ne sera disponible que jusqu’au mois d’octobre.
Vous trouverez plus d’informations sur le site du gouvernement :
https://www.education.gouv.fr/cid144159/aide-handicap-ecole-mieux-accueillir-les-parents-et-l-eleve-et-simplifier-les-demarches.html
Autisme28
Plateforme groupes sur l’autisme
Le GNCRA est le Groupement National des Centre Régionaux sur l’Autisme. Vous y trouverez beaucoup d’informations sur l’autisme, les différentes formes d’autisme, les formations et les outils disponibles pour ce handicap.
Les Aut’parents sur Chartres tv
Voici un petit film qui présente une association qui permet de soulager les familles ayant en leur sein des autistes..
Elles peuvent enfin respirer un peu.
Un grand merci à toutes les personnes qui participent à ce projet.
Voici le lien :
https://www.chartres.live/videos/40…
DOCAUTISME est en ligne
LA PLATEFORME DOCUMENTAIRE DES CRA EST EN LIGNE !
Inédit dans le monde francophone, sans réel équivalent en Europe, DOCautisme est un accès gratuit à une information qualitative sur l’autisme pour tout public.
DOCAUTISME FAIT SES PREMIERS PAS EN 2022 !
La plateforme est une ressource unique pour refléter l’état des connaissances internationales scientifiques, techniques, réglementaires, sociétales, concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme.
Produite par le RD-CRA (Réseau Documentaire des CRA) et portée par le GNCRA, elle est alimentée quotidiennement par un réseau de professionnels de la documentation.
DOCautisme va s’enrichir quotidiennement de nouvelles ressources et proposer au fil du temps des produits documentaires, bibliographies, sélections documentaires, dossiers thématiques.
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