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Données épidémiologiques en Eure et Loir

1. OBJECTIFS DE L’ETUDE

2. PROTOCOLE DE L’ETUDE

2.1 Population étudiée

2.1.1 Inclusion :

2.1.2 Exclusion :

2.2 Sources d’information

2.3 Le questionnaire

2.4 Modalités de recueil de l’information

2.5 Modalités de traitement de l’information

 

3. Résultats

3.1 Réponses aux questionnaires

3.2 Prévalence de l’autisme et troubles apparentés en Eure et Loir

3.2.1 Population de référence

3.2.2 Effectifs en fonction des diagnostics pour la population étudiée (4 à 16 ans)

3.2.3 Extrapolation des résultats à l’ensemble de la population d’Eure et Loir âgée de 20 à 59 ans

3.2.3.1 Calculs

3.2.3.2 Résultats : estimation des effectifs pour la population d’Eure et Loir âgée de 29 à 59 ans

3.2.4 Effectifs en fonction du diagnostic et du handicap

3.2.4.1 Pour l’ensemble de la population étudiée

3.2.4.2 pour la population âgée de 11 à 16 ans

3.2.5 Répartition des diagnostics et du handicap en fonction du sexe

3.2.5.1 Diagnostics en fonction du sexe

3.2.5.2 Handicap en fonction du sexe

3.2.6 Lieu de prise en charge des enfants du département 28

3.2.6.1 Résultats globaux (incluant les enfants placés à l’IME de Bouloire)

3.2.6.2 Résultats détaillés (n’incluant pas les enfants placés à l’IME de Bouloire)

 

4. Discussion

4.1 Choix de la classification

4.2 Choix d’une population d’enfants

4.3 Exhaustivité du recueil

4.4 Extrapolation des résultats à l’ensemble de la population

5. Conclusion

 

Remerciements

 

L’association Autisme Eure et Loir remercie tous les pédopsychiatres qui ont rendu cette étude possible.

Nous remercions tout particulièrement les Dr Constant et Goudot qui ont participé à l’élaboration du protocole de cette étude.

Nous remercions également M. Bannier, secrétaire de la CDES, qui nous a transmis toutes les informations nécessaires.

 

 

1. OBJECTIFS DE L’ETUDE

L’étude est réalisée à l’initiative de l’association Autisme Eure et Loir. Cette association est née de l’inquiétude de parents, face à l’avenir de leurs enfants autistes. Le département d’Eure et Loir n’a pas de structure spécifique adaptées à la prise en charge d’adolescents ou d’adultes autistes. Le devenir actuel de cette population est soit la prise en charge en milieu psychiatrique, soit le maintien à domicile à la charge exclusive des familles.

L’objectif de cette étude est double :

Évaluer la prévalence de l’autisme et troubles apparentés pour la population d’Eure et Loir

Évaluer la gravité du handicap en terme de désavantage social afin de prévoir le type de structure ou établissement adapté

 

 

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2. PROTOCOLE DE L’ÉTUDE

 

2.1 Population étudiée

Sont inclus tous les enfants qui à l'adolescence ou à l’âge adulte pourront bénéficier d'une prise en charge structurée. En raison des questions soulevées par l'intérêt d'une prise en charge structurée pour les patients atteints de psychose déficitaire précoce et de dysharmonie psychotique nous proposons de distinguer ces diagnostics dans le questionnaire.

 

2.1.1Inclusion :

Enfants

-âgés de 4 à 16 ans en 1994 (nés entre le 01/01/78 et le 31/12/90)

-dont les parents habitent le département d'Eure et Loir le 31/12/1994

-atteints selon les définitions de "la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent de Décembre 1987" portée à l'axe I, des affections suivantes :

-1.00 Autisme infantile précoce de Kanner

-1.01 Autres formes de l'autisme infantile

-1.02 Psychoses précoces déficitaires

-1.03 Dysharmonies psychotiques

 

 

 

2.1.2 Exclusion :

Autres troubles décrits à l'axe I de la " classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent " :

-1.04 Psychoses de type schizophrénique survenant dans l'enfance

-1.05 Psychose schizophrénique débutant à l'adolescence

-1.06 psychose dysthymique

-1.07 Psychose aiguë

-1.08 Autres

-1.09 Non spécifiée

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2.2 Sources d’information

Nous disposons de deux sources d' informations :

-Les pédopsychiatres des intersecteurs du département d’Eure et Loir qui ont connaissance d'une part des cas relevant de leur secteur, d'autre part des cas qui ont transité par leur service avant d'être admis dans un I.M.E.

-La CDES qui intervient dans l'orientation de l'enfant . Se pose le problème de la nature du diagnostic porté à la connaissance de la CDES en raison notamment de l'existence de plusieurs classifications. D’autre part cette source ne permet pas de renseigner la deuxième partie du questionnaire : évaluation du handicap. Elle est utilisée pour cibler les établissements à qui nous adressons les questionnaires, pour vérifier l’exhaustivité du recueil, voire pour compléter partiellement le recueil en cas de non-réponse d’un établissement.

 

Nous adressons les questionnaires :

- Aux pédopsychiatres des intersecteurs du département d'Eure et Loir

- Aux pédopsychiatres exerçant dans les IME du départements

- Aux pédopsychiatres exerçant dans les IME hors départements signalés par la CDES. La CDES communique le nom de l'établissement et l'année de naissance de l'enfant.

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2.3 Le questionnaire

Le questionnaire est accompagné d’une notice explicative présentant le protocole de l’étude, d’un rappel sur la classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent, et d’explications sur la notion d’évaluation du handicap.

Le but de l’évaluation du handicap est d'essayer de distinguer les enfants qui devront bénéficier d'une prise en charge en Foyer occupationnel, de ceux qui pourront intégrer un CAT.

Compte tenu de l’âge des enfants il n'est pas toujours possible de faire un pronostic. D'autre part une étude précise des déficiences-incapacités-désavantages professionnels selon le schémas de Wood imposerait une charge de travail incompatible avec nos moyens . Nous proposons d'approcher globalement cette notion en évaluant grossièrement la gravité de l'affection au sens des incapacités qu'elle induit et des désavantages qui en découlent. Nous sommes conscients des limites d'une telle information .

Lors de l’analyse nous considérerons qu’un handicap modéré est compatible avec une vie active en milieu ordinaire, qu’un handicap moyen relève d’un CAT, et qu’un handicap important ou très important nécessite une prise en charge en foyer de vie. Les pédopsychiatres remplissant le questionnaire sont informés de ces modalités.

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2.4 Modalités de recueil de l’information

Les questionnaires sont adressés aux pédopsychiatres concernés soit directement par l’association Autisme Eure et Loir, soit par l’intermédiaire des pédopsychiatres chefs de service des intersecteurs de pédopsychiatrie d’Eure et Loir au mois de novembre 1994.

Les questionnaires anonymes sont rassemblés et analyses par l’association Autisme Eure et Loir au plus tard le 01/03/1995.

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2.5 Modalités de traitement de l’information

Toutes les données des questionnaires sont saisies sur le logiciel Epi info à l’exception de la date de naissance utilisée pour dépister les doublons et pour saisir l’âge du patient au 31/12/1994.

L’analyses des données est faite sur les logiciels Epi info et Excel.

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3.Résultats

 

3.1 Réponses aux questionnaires

Tout les pédopsychiatres des établissements sélectionnés ont répondu aux questionnaires, à l’exception de l’IME " Maison Saint Julien " de Bouloire (72440). A l’époque de l’enquête, le poste de pédopsychiatre n’était pas pourvu dans l’établissement.

Les seules données concernant cet établissement sont celles de la CDES. Il s’agit de 5 enfants autistes âgés au 31/12/94 de 14 ans (2 enfants), de 11 ans (1 enfant), et de 10 ans (2 enfants). Compte tenu de l’absence de diagnostic précis et d’évaluation du handicap nous n’inclurons ces données que dans les résultats globaux.

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3.2Prévalence de l’autisme et troubles apparentés en Eure et Loir

 

3.2.1 Population de référence

Nous utilsons les chiffres fournis par l’INSEE lors du recensement de 1990. Ceci nous conduit à sous estimer un peu la population d’Eure et Loir en 1994, puisque l’évolution annuelle moyenne 90-93 est évaluée à 0.45%

Source INSEE : recensement de 1990

       

Population d'Eure et Loir

       

Répartition par age

       
0-4 ans

24101

       
5-9 ans

30543

 

Population d'Eure et Loir en 1990

10-14 ans

30182

   

396073

 
15-19 ans

31281

       
20-24 ans

26391

       
25-34 ans

57973

 

Population d'Eure et Loir en 1990

35-44 ans

62769

 

Agée de 5 à 14 ans

45-54 ans

37906

   

60725

 
55-59 ans

19009

       
60-64 ans

19410

       
65-69 ans

18033

 

Population d'Eure et Loir en 1990

70-74 ans

10802

 

Agée de 20 à 59 ans

75-79 ans

11300

   

204048

 
80-84 ans

9153

       
85-89 ans

5038

       
89 ans et plus

2182

       
TOTAL

396073

       

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3.2.2Effectifs en fonction des diagnostics pour la population étudiée (4 à 16 ans)

Diagnostic

Effectif

Autisme de Kanner

17

Formes d'autisme

18

Psy. déficit. précoce

27

Dysharm. psychot.

18

Total questionnaires

80

Enfants placés à l'IME de Bouloire  

(Source CDES)

5

Total global

85

 

Pour les enfants placés en internat à l’IME de Bouloire nous n’avons pu obtenir un diagnostic plus précis en l’absence de réponse aux questionnaires. Le résultat n’est exprimé que de manière globale.

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3.2.3 Extrapolation des résultats à l’ensemble de la population d’Eure et Loir âgée de 20 à 59 ans

L’intérêt de ce chapitre est d’évaluer le nombre de personnes adultes qui pourraient bénéficier d’une prise en charge structurée à l’age adulte. Nous avons limité notre évaluation aux personnes de moins de 60 ans afin de ne pas interférer avec d’autres types de dépendance liés à l’âge.

Notre projection suppose d’admettre deux notions :

L’incidence de l’autisme et troubles apparentés est nulle après 5 ans, et le handicap est définitif. La prévalence est donc constante quel que soit l’age.

L’espérance de vie des autistes et troubles apparentés est la même que pour la population générale.

Nous excluons les résultats concernant les enfants âgés de 4 ans et de 15 ans car les données dont nous disposons sur la population de référence, issues du recensement INSEE, sont classées par tranches de 5 ans.

 

3.2.3.1 Calculs

Diagnostic

Effectif

po

s=Ö (pq/n)

pi

ps

n*pi

n*ps

N*pi

N*ps

Autisme de Kanner

13

0,0214%

0,0059%

0,0098%

0,0330%

6

20

20

67

Formes d'autisme

13

0,0214%

0,0059%

0,0098%

0,0330%

6

20

20

67

Psy. déficit. précoce

24

0,0395%

0,0081%

0,0237%

0,0553%

14

34

48

113

Dysharm. psychot.

16

0,0263%

0,0066%

0,0134%

0,0393%

8

24

27

80

Total

66

0,1087%

0,0134%

0,0825%

0,1349%

50

82

168

275

Enfants placés à L’IME Bouloire

5

               

(Source CDES)

                 

Total global

71

0,1169%

0,0139%

0,0897%

0,1441%

54

88

183

294

 

n = Population d’Eure et Loir en 1990 âgée de 5 à 14 ans = 60725

N = Population d’Eure et Loir en 1990 âgée de 20 à 59 ans =204048

po = Pourcentage de cas observés sur notre échantillon d’enfants âgés de 5 à 14 ans

pi = po - 1.96 s = Pourcentage minimum calculé au risque 5 % pour la population d’Eure et Loir âgée de 29 à 59 ans.

 

ps = po + 1.96 s = Pourcentage maximum calculé au risque 5 % pour la population d’Eure et Loir âgée de 29 à 59 ans.

 

Npi = effectif minimum estimé pour la population d’Eure et Loir âgée de 20 à 59 ans.

Nps = effectif maximum estimé pour la population d’Eure et Loir âgée de 20 à 59 ans.

 

 

3.2.3.2Résultats : estimation des effectifs pour la population d’Eure et Loir âgée de 20 à 59 ans

 

 

 

Diagnostic

Effectif théorique

Intervalle de confiance (au risque 5 %)

Autisme de Kanner

44

20

à 67

Formes d'autisme

44

20

à 67

Psy. déficit. précoce

81

48

à 113

Dysharm. psychot.

54

27

à 80

Total

222

168

à 275

Total global

       

incluant les cas placés à l'IME de Bouloire

       

sans autres précisions diagnostiques que celles

239

183

à 294

fournies par la CDES

       
         

 

 

Ce tableau traduit l’importance des besoins dans notre département.

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3.2.4Effectifs en fonction du diagnostic et du handicap

 

 

 

3.2.4.1 Pour l’ensemble de la population étudiée

 

 

Handicap

Diagnostic

Très important

Important

Moyen

Modéré

Total

Autisme de Kanner

7

2

6

2

17

Formes d'autisme

11

5

1

1

18

Psy. déficit. précoce

13

10

4

0

27

Dysharm. psychot.

0

7

7

4

18

Total

31

24

18

7

80

 

 

 

3.2.4.2 pour la population âgée de 11 à 16 ans

 

 

Handicap

Diagnostic

Très important

Important

Moyen

Modéré

Total

Autisme de Kanner

4

1

2

0

7

Formes d'autisme

2

2

1

0

5

Psy. déficit. précoce

4

2

0

0

6

Dysharm. psychot.

0

0

1

2

3

Total

10

5

4

2

21

 

Le délai moyen pour la création d’un établissement est d’environ 5 ans. Il nous a paru utile d’individualiser la population des 11 - 16 ans, car c’est elle qui devrait bénéficier en priorité de la création d’une structure. Ces chiffres n’incluent pas les 3 enfants agés de 11 à 16 ans placés à Bouloire, pour qui nous n’avons pas eu de précision sur le diagnostic ou sur le handicap.

 

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3.2.5 Répartition des diagnostics et du handicap en fonction du sexe

 

 

 

3.2.5.1 Diagnostics en fonction du sexe

 

 

Diagnostic

Sexe

Autisme de Kanner

formes d'autisme

Psy. déficit. précoce

Dysharm. psychot.

Total

Masculin

14

11

15

12

52

Feminin

3

7

12

6

28

Total

17

18

27

18

80

 

On retrouve la classique prédominance masculine pour la prévalence de l’autisme. Elle est moins nette pour les autres formes de psychoses infantiles.

 

 

3.2.5.2 Handicap en fonction du sexe

 

 

Handicap

Sexe

Très important

Important

Moyen

Modéré

Total

Masculin

17

17

13

5

52

Féminin

14

7

5

2

28

Total

31

24

18

7

80

 

Le tableau suivant est identique au précédent, mais l’expression des résultats en pourcentage en ligne met en évidence une notion également classique : le handicap est plus souvent important dans le sexe féminin.

 

 

Handicap

Sexe

Très important

Important

Moyen

Modéré

Total

Masculin

33%

33%

25%

10%

100%

Féminin

50%

25%

18%

7%

100%

Total

39%

30%

23%

9%

100%

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3.2.6 Lieu de prise en charge des enfants du département 28

 

 

 

3.2.6.1 Résultats globaux (incluant les enfants placés à l’IME de Bouloire)

 

Faute de réponse aux questionnaires pour les enfants placés à l’IME de Bouloire nous ne donnons ici que des résultats globaux pour les quatre diagnostics inclus dans le champs de l’étude et quel que soit le handicap.

 

 

 

 

pédopsy Chartres

40

pédopsy Dreux

18

pédopsy Bonneval

12

IME autres départements

7

IME Eure et Loir

4

autre

4

TOTAL

85

 

 

 

 

 

 

3.2.6.2 Résultats détaillés (n’incluant pas les enfants placés à l’IME de Bouloire)

 

 

 

3.2.6.2.1 Répartition en fonction du diagnostic

 

 

Diagnostic

Lieu prise en charge

Autisme de Kanner

formes d'autisme

Psy. déficit. précoce

Dysharm. psychot.

Total

pédopsy Chartres

9

9

13

9

40

pédopsy Dreux

3

4

6

5

18

pédopsy Bonneval

1

4

4

3

12

IME Morvilette

0

0

2

0

2

Gazegrand

0

0

1

0

1

IME "Godegrand"

1

0

0

0

1

IME "Les Brunetières" Mareuil sur Cher

0

0

1

0

1

IME André Brault

1

0

0

0

1

IME Nogent Le Rotrou

0

0

0

1

1

Peire Levadi

1

0

0

0

1

S.S.E.S.A.D. A. Brault

0

1

0

0

1

Saint Georges Motel

1

0

0

0

1

Total

17

18

27

18

80

 

Quel que soit le diagnostic la prise en charge se fait majoritairement au niveau du secteur de pédopsychiatrie.

 

 

3.2.6.2.2 Répartition en fonction du handicap

 

 

Handicap

Lieu prise en charge

Très important

Important

Moyen

Modéré

Total

pédopsy Chartres

14

17

4

5

40

pédopsy Dreux

8

3

6

1

18

pédopsy Bonneval

5

3

3

1

12

IME Morvilette

1

0

1

0

2

Gazegrand

0

0

1

0

1

IME "Godegrand"

0

0

1

0

1

IME "Les Brunetières" Mareuil sur Cher

1

0

0

0

1

IME André Brault

0

1

0

0

1

IME Nogent Le Rotrou

0

0

1

0

1

Peire Levadi

1

0

0

0

1

S.S.E.S.A.D. A. Brault

1

0

0

0

1

Saint Georges Motel

0

0

1

0

1

Total

31

24

18

7

80

 

Le lieu de prise en charge ne semble pas lié à l’importance du handicap.

 

 

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4. Discussion

 

 

 

4.1Choix de la classification

 

Le choix de la CFTMEA (classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent) repose sur des données pratiques : La majorité des professionnels du département semblait l’utiliser plus souvent que le DSM III R.

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4.2 Choix d’une population d’enfants

 

Il peut sembler inadapté, d’évaluer les besoins en structures pour adultes à partir d’une population enfant. L’évaluation directe de l’importance de la population adulte nous semble aujourd’hui extrêmement difficile à faire car les adultes sont dispersés dans des structures diverses ou plus souvent à leur domicile. D’autre part les jeunes adultes seront les premiers à bénéficier des établissements dont nous espérons favoriser la création. La connaissance des enfants qui quitteront la pédopsychiatrie dans les prochaines années nous est précieuse.

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4.3 Exhaustivité du recueil

 

Le croisement des données issues de la CDES et des données issues des questionnaires permet de limiter les risques d’erreurs.

D’autre part les résultats obtenus sont conformes aux données de la littérature qui évaluent la prévalence de l’autisme de 4 à 10 pour 10000 selon les études et les classifications utilisées. Nos résultats varient de 4.3 pour 10000 si on se limite au diagnostic d’autisme tel que défini par la CFTMEA, à 11.7 pour 10000 si on inclue les psychoses déficitaires précoces et les dysharmonies psychotiques.

De même la prévalence plus importante chez les garçons et le handicap plus grand chez les filles sont retrouvés au niveau du département.

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4.4 Extrapolation des résultats à l’ensemble de la population

 

La limite principale de cette extrapolation est l’évolutivité du handicap, partiellement en rapport avec la qualité de la prise en charge.

D’autre part l’appréciation du handicap peut être enquêteur-dépendant, ou structure-dépendant.

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5. Conclusion

 

Cette étude, malgré les limites vues plus haut, permet un approche des besoins en structures pour adultes et grands adolescents dans le département.

Ces besoins que nous avons évalués à 239 places pour adultes ne pourrons être satisfaits immédiatement. Les ganses institutions psychiatriques apparaissent aujourd’hui inadéquates à la prise en charge de ces adultes. Il convient en partenariat avec les professionnels, de favoriser la création de structures mieux adaptées :

en taille : structures accueillant un nombre limité d’adultes (25 à 35).

à l’importance du handicap : places de CAT, foyers occupationnels ou à double tarification, MAS pour les moins autonomes.

à la spécificité du handicap que représente l’autisme : prise en charge structurée incluant la dimension éducative et thérapeutique. Celle ci doit être mise en oeuvre par du personnel formé.

Nous ne perdrons pas ainsi le bénéfice de l’effort qui a déjà été entrepris pour nos enfants.

 

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